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Dravet-Syndrom

Das Dravet-Syndrom ist eine sehr seltene, schwere und maligne (stetig fortschreitende und zerstörerische) Form einer myoklonischen Epilepsie, die derzeit überwiegend im Kindes- und Jugendalter beschrieben wird. Als Ursache gilt meistens eine spontane, das heißt, zufällige, Mutation des SCN1A-Gens. Patienten mit Dravet-Syndrom entwickeln sich in den ersten Lebensmonaten häufig völlig unauffällig, erleben jedoch überwiegend in ihrem ersten Lebensjahr einen ersten, meistens durch Fieber (z.B. infolge von Impfungen) ausgelösten, schweren Anfall, der das Bild eines Grand-Mal-Anfalls zeigt. In der Folge zeigt sich in den meisten Fällen eine erhebliche Verlangsamung der psychomotorischen und besonders der Sprachentwicklung, wobei die Prognose in Bezug auf die kognitive Entwicklung sowie auf das allgemeine Krankheitsbild und die Anfallshäufigkeit sehr individuell zu sehen ist. In den meisten Fällen ist der Verlauf eher ungünstig mit einer mittleren bis schweren geistigen Behinderung. Erschwerend wirkt sich im täglichen Umgang mit dem Dravet-Syndrom aus, dass es unterschiedlichste Anfallsauslöser (z.B. Schwankungen der Umgebungstemperatur, Infektionen mit oder ohne Fieber, Überanstrengung, Lichtreflexe, Schlafmangel oder übermäßige Emotionen) sowie ein äußerst breites Spektrum von Anfallsformen (von schwachen Zuckungen bis hin zu großen komplexen Anfällen) gibt.

Leider gibt es bis heute noch keine verlässliche und dauerhaft wirksame Therapieform, geschweige denn Medikamente, die zur Anfallsfreiheit führen.

Aufgrund der Seltenheit dieser Krankheit (ca. 1:40.000), haben es betroffene Eltern oft sehr schwer, einen Austausch, Halt und vor allem kompetente Hilfe zu finden. Nicht zuletzt aus diesem Grund wurde am 23. Januar 2012 der gemeinnützige Verein "Dravet-Syndrom e.V." gegründet, der sich seither als eine der ersten Anlaufstellen für Betroffene versteht, sich für deren Belange einsetzt und darüber hinaus auf vielen verschiedenen Ebenen rund um die Krankheit tätig ist. 

Ein Schwerpunkt dieser Arbeit liegt vor allem auch darin, Kontakte zu kompetenten Medizinern und Wissenschaftlern  herzustellen und diese bei der Erforschung des Dravet-Syndroms und möglicher Therapieansätze zu unterstützen, auch und vor allem durch die Beschaffung der hierfür benötigten, erheblichen, Geldmittel. Leider gibt es hier seitens der Pharmaindustrie nur ein sehr eingeschränktes Interesse.

Mit Ihrer Bestellung bei uns unterstützen auch Sie die Anliegen des gemeinnützigen "Dravet-Syndrom e.V.", denn wir spenden diesem von jeder Bestellung einen kleinen Anteil zweckgebunden für die Erforschung der Krankheit. Möchten Sie zusätzlich einen eigenen Beitrag dazu leisten, wirksame Medikamente und Therapien zu finden, würde sich der Dravet-Syndrom e.V. über den Eingang Ihrer Spende auf dem nebenstehenden Spendenkonto sehr freuen.

Seinen Namen hat das Syndrom übrigens von der französischen Psychiaterin und Epileptologin Dr. Charlotte Dravet (* 14. Juli 1936), die das nach ihr benannte Syndrom im Jahr 1978 erstmals unter wissenschaftlichen Gesichtspunkten beschrieb und von anderen Epilepsiesyndromen abgrenzte.

Quelle: Dravet-Syndrom e.V., Wikipedia

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Gerade die betroffenen Kinder und deren Eltern werden es Ihnen danken!

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